Las personas con discapacidad se pierden el apoyo ‘esencial’ sobre el estado de la relación

Las personas con discapacidad deben “sentirse libres de encontrar el amor y seguir siendo personas exitosas e independientes”, dice una nueva novia.

Pero ese no es el caso de la pareja casada Lisa y Jordon Milroy, y muchas otras parejas en las que uno de los miembros tiene una discapacidad, debido a la «penalización de la relación» en el sistema de asistencia social.

Jordon acaba de conseguir un trabajo como asesor de accesibilidad en la Universidad de Canterbury. Con su experiencia personal de discapacidad (tiene parálisis cerebral y un impedimento del habla), el nuevo papel «le sienta perfecto», dice Lisa.

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Para gestionar sus tareas administrativas, requiere al menos dos horas de mecanografía al día. A pesar de la tecnología avanzada, Jordon no puede depender únicamente de texto predictivo o software de computadora de lectura/escritura. Tener un trabajador de apoyo para que sea su mecanógrafo es “no negociable”, dicen.

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“La perspectiva de perder este aspecto de apoyo es perjudicial para que él mantenga su puesto y permanezca empleado”, dice Lisa.

Fotografía Moira West

A Jordon Milroy, que tiene parálisis cerebral, se le han recortado los fondos de apoyo por discapacidad porque los ingresos combinados de la pareja están por encima del umbral para que él los reciba, a pesar de que sus necesidades de apoyo y las circunstancias no cambian después de casarse.

Sin embargo, el beneficio por discapacidad de Jordon se está recortando porque ahora se basa en los ingresos de su esposa, a pesar de que sus necesidades de apoyo por discapacidad y las circunstancias siguen siendo las mismas después de casarse.

“Debido a que ahora somos vistos como uno por el estado, él pierde el apoyo financiero y físico”, dice Lisa.

Jordon dice que es un «afortunado» porque trabaja a tiempo completo, pero el sistema de bienestar es «defectuoso y obsoleto».

Lisa trabaja cuatro días a la semana como enfermera comunitaria y está estudiando una Maestría en Salud Pública.

Dijo que «en un santiamén» estaría feliz de realizar las tareas domésticas que un cuidador pagado haría para apoyar a Jordon, pero que no debería tener que hacerlo porque «afectaría significativamente» el equilibrio de su estilo de vida y su capacidad para ser voluntaria, estudiar y trabaja.

Fotografía Moira West

Jordan y Lisa Milroy se casaron en mayo de 2022.

Actualmente, el beneficio por discapacidad de Jordon se ha recortado por completo: se informó a la pareja a través de un correo electrónico de Trabajo e Ingresos, luego el beneficio simplemente «desapareció», dice Lisa.

Jordon todavía tiene derecho a apoyar la financiación de 10 horas a la semana para un mecanógrafo en su trabajo, pero no están seguros de cuánto durará o si hay una fecha límite para que finalice debido al estado de su relación. “Nadie ha sido sincero”, dice Lisa.

Ella dice que el beneficio de Jordon no debería tener nada que ver con sus ingresos, debería verse como “esencial” si una persona necesita apoyo para vivir una vida independiente.

“Esto requiere comprender las condiciones a largo plazo y de por vida y hacer las concesiones adecuadas para permitir que las personas vivan de forma independiente”, dice ella.

Las personas con discapacidad “no deberían tener miedo de perder el apoyo si se enamoran”.

Abigail Dougherty/Cosas

Kylie Elsbury-Dawson dice que si recibiera fondos adecuados para personas con discapacidad y apoyo para manejar sus necesidades de salud, tendría “tiempo de calidad con mis hijos”, Mia y Reid.

Cuando Kylie Elsbury-Dawson fue apoyada por el sistema de asistencia social cuando era adolescente, recibía hasta $250 a la semana.

Cuando se casó a los 23 años, eso se redujo a $70 por semana.

Elsbury-Dawson se describe a sí misma como «un poco compleja». Vive con dolor crónico, síndrome de fatiga crónica y una afección cardíaca que provocó la pérdida de oxígeno en el cerebro. Se cansa muy fácilmente.

Trabaja a tiempo parcial (27,5 horas a la semana) como coordinadora regional de liderazgo en discapacidad en CCS Disability Action. Su esposo trabaja como ingeniero audiovisual, entre 60 y 80 horas a la semana.

Debido a los ingresos de su esposo, Elsbury-Dawson dice que no califica para ningún paquete de administración del hogar o apoyo por discapacidad.

“Mi esposo ‘gana demasiado’, por lo que no puedo obtener el apoyo de ayuda domiciliaria que necesito”.

Es en los últimos cinco años que se ha dado cuenta de que necesita más apoyo para ayudarla a manejar sus necesidades de discapacidad, especialmente ahora que tiene hijos.

“Tengo que sacrificar algunas cosas para poder pasar el día”.

Abigail Dougherty/Cosas

Kylie Elsbury-Dawson lee una historia a su hijo Reid, de 1 año.

Elsbury-Dawson dice que si recibiera fondos adecuados para personas con discapacidad y apoyo para manejar sus necesidades de salud, tendría “tiempo de calidad con mis hijos”.

“En un día normal, si quiero darme una ducha, significa que tendré que sacrificar la preparación de la cena. Si sacrifico tomar una ducha y preparar la cena, podría significar que en realidad puedo hacer la tarea de mi hija con ella esa noche, o leerle la misma historia 50 veces y cosas así”.

Para lograr el equilibrio adecuado entre controlar su fatiga y pasar tiempo con sus hijos, le paga a una de sus sobrinas para que la ayude con la limpieza, pero no es su preferencia.

“Los apoyos naturales significan el mundo para mí, tengo la familia más increíble”, dice ella. “Pero odio la idea de que los miembros de mi familia limpien la casa por mí porque no tengo la energía para hacerlo. O significa que no puedo invitar a mis amigos sin tener la vergüenza de tener juguetes por todo el piso o un fregadero lleno de platos.

“Trato de no invitar a mi mamá porque sé que limpiará mi casa cuando venga”.

En 2018, la ministra de Desarrollo Social, Carmel Sepuloni, anunció el establecimiento del Grupo Asesor de Expertos en Bienestar (WEAG) para revisar el sistema de bienestar.

El WEAG publicó un informe titulado Whakamana Tāngata Restoring Dignity to Social Security in New Zealand en 2019, que incluía 42 recomendaciones clave para el Gobierno.

La abogada y defensora de la discapacidad, la Dra. Huhana Hickey, era una de los 11 miembros del grupo; dijo que había una “necesidad desesperada de actualizar y transformar” el sistema de bienestar.

Abigail Dougherty/Cosas

Kylie Elsbury-Dawson vive con fatiga crónica y otras condiciones de salud. Ella no califica para una Tarjeta de Servicios Comunitarios o fondos de apoyo por discapacidad porque los ingresos combinados de ella y su esposo son demasiado altos.

Ella dijo que el grupo hizo recomendaciones para actualizar las reglas de relación porque las relaciones no son lo que eran cuando se diseñó por primera vez el sistema de seguridad social.

“Asumen que todas las relaciones son iguales. Asumen que la idea tradicional de las relaciones en las que un hombre apoya a la mujer todavía está en juego. Y sabemos que esa no es la realidad”.

Cuando una persona con discapacidad entra en una relación, su beneficio depende de la pareja, por lo que se considera que recibe un “beneficio de pareja”.

“Entonces, si su pareja sin discapacidad acepta el trabajo, pierde su asignación, pierde su ventaja y podría perder su beneficio”, dice Hickey. “Lo que significa que estás atrapado teniendo que vivir de otra persona. Y en este día y edad, no es tan fácil”.

RYAN ANDERSON/Cosas

La Dra. Huhana Hickey, abogada y defensora de la discapacidad, fue una de los 11 miembros del Grupo Asesor de Expertos en Bienestar.

La recomendación 28 del informe pide al Gobierno que “cambie los entornos de apoyo a los ingresos con el tiempo para que sean más neutrales en el impacto de estar en una relación de la naturaleza del matrimonio”.

“Esto incluye una mayor individualización del derecho a los beneficios, acercando la tasa de beneficio de pareja a dos veces la tasa individual y mejorando la alineación entre el enfoque adoptado por MSD y en otra legislación”, indicó el informe.

Hickey dice que las limitaciones para que el beneficio de una persona discapacitada dependa del estado civil también va en contra de lo que está incluido en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNCRPD), que Nueva Zelanda firmó en 2007.

El artículo 23 de la CDPD establece que “las partes adoptarán medidas eficaces y apropiadas para eliminar la discriminación contra las personas con discapacidad en todos los asuntos relacionados con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones, en igualdad de condiciones con las demás”.

Dice Hickey: “Tener el componente de relación allí es discriminatorio y conduce a una discriminación muy grande hacia las personas discapacitadas que están tratando de entablar relaciones, tener hijos, vivir una vida normal y, sin embargo, el estado quiere que lo hagamos, pero no lo está poniendo. en las medidas vigentes, como eliminar la parte de la relación, para que podamos hacer eso.

“Todo el mundo tiene derecho a tener una buena relación”, dice. «Deberíamos considerar los beneficios por discapacidad de manera diferente… que reconozca el costo adicional de la discapacidad».

Tom Lee/cosas

En 2018, la ministra de Desarrollo Social, Carmel Sepuloni, anunció el establecimiento del Grupo Asesor de Expertos en Bienestar para llevar a cabo una revisión del sistema de bienestar y asesorar al Gobierno sobre las recomendaciones.

Sepuloni, quien también es Ministro de Asuntos de Discapacidad, reconoció que las recomendaciones de WEAG eran “significativas” y representaban una reforma a gran escala del sistema de bienestar.

“Hemos identificado un programa de trabajo a corto, mediano y largo plazo y se ha logrado un progreso constante”, dijo.

“Cada recomendación de la WEAG requiere un nivel de trabajo diferente.

“Algunos son muy complejos y abarcan todo el sistema, mientras que otros son más simples de lograr. Nuestra revisión de bienestar no se trata solo de marcar las recomendaciones de WEAG, algunas de las respuestas para abordar los problemas planteados por WEAG se verán diferentes a lo que se recomienda en el informe”.

A Hickey se le dijo que el MSD estaba “trabajando en” las 42 recomendaciones hechas en el informe, “pero en realidad no hemos visto ningún cambio real”.

En cuanto a la recomendación 28 sobre las relaciones, Sepuloni dijo que era parte del programa de trabajo de mediano plazo.

“Se ha comenzado a trabajar en una revisión de las configuraciones que sustentan la asistencia financiera y la elegibilidad, esto incluye definiciones de relaciones”.

Cuando se le preguntó si la política de MSD sobre las relaciones relacionadas con el apoyo y la financiación de las personas con discapacidad está alineada con la UNCRPD, dijo: “A medida que avanzamos en el trabajo sobre las definiciones de las relaciones, se dará consideración a las necesidades únicas de las personas con discapacidad.

“Una vez que se establezca, también trabajaremos junto con el nuevo Ministerio de Personas con Discapacidad (nombre por confirmar) para garantizar que las voces de las personas con discapacidad se incluyan a medida que avanzamos en nuestro programa de reforma del bienestar”.

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